Systemic Lupus Erythematosus (SLE): Simptom, Diagnosis dan Rawatan

Systemic Lupus Erythematosus (SLE) atau sering disebut sebagai lupus ialah penyakit autoimun kronik yang boleh menyebabkan keradangan pada pelbagai bahagian tubuh. Dalam penyakit autoimun, sistem imun yang sepatutnya melindungi badan daripada jangkitan tersalah menyerang sel dan tisu badan sendiri.

SLE boleh memberi kesan kepada kulit, sendi, sel darah, buah pinggang, paru-paru, jantung, otak dan sistem saraf. Namun, corak penyakit sangat berbeza antara seorang pesakit dengan pesakit yang lain. Ada individu yang hanya mengalami masalah kulit dan sendi, sementara orang lain boleh mengalami komplikasi serius melibatkan organ dalaman.

Satu lagi ciri penting SLE ialah aktiviti penyakit boleh berubah mengikut masa. Pesakit mungkin melalui tempoh apabila simptom menjadi lebih aktif yang dikenali sebagai flare, diikuti tempoh penyakit yang lebih terkawal atau remisi.

Walaupun SLE ialah penyakit jangka panjang dan pada masa ini tiada rawatan yang boleh menjamin penyakit tersebut hilang sepenuhnya, rawatan moden boleh mengawal keradangan, mengurangkan flare dan membantu mencegah kerosakan organ. Matlamat rawatan semasa ialah mencapai remisi atau sekurang-kurangnya tahap aktiviti penyakit yang rendah dengan kesan sampingan rawatan yang minimum.

Apa Itu Systemic Lupus Erythematosus?

Perkataan systemic bermaksud penyakit boleh melibatkan beberapa sistem atau organ dalam badan. Lupus erythematosuspula merujuk kepada kumpulan penyakit autoimun yang boleh menyebabkan keradangan pada kulit dan organ lain.

SLE merupakan bentuk lupus sistemik yang paling dikenali. Ia berbeza daripada beberapa keadaan berkaitan lupus lain seperti:

• Cutaneous lupus, yang terutama melibatkan kulit.
• Drug induced lupus, iaitu sindrom menyerupai lupus yang dikaitkan dengan ubat tertentu.
• Neonatal lupus, keadaan jarang berlaku pada bayi akibat pemindahan antibodi tertentu daripada ibu semasa kehamilan.

SLE bukan penyakit berjangkit. Anda tidak boleh mendapat lupus melalui sentuhan, makanan, perkongsian barang peribadi atau tinggal bersama seseorang yang mempunyai SLE.

Apa yang Berlaku dalam Tubuh Pesakit SLE?

Sistem imun normal mengenal pasti mikroorganisma berbahaya seperti virus dan bakteria sebelum menghasilkan tindak balas untuk melawannya.

Dalam SLE, proses kawalan sistem imun menjadi tidak normal. Badan boleh menghasilkan autoantibodi, iaitu antibodi yang bertindak terhadap komponen tubuh sendiri. Tindak balas imun ini boleh mencetuskan keradangan pada tisu dan organ.

Antara autoantibodi yang sering dinilai dalam SLE ialah:

• Antinuclear antibody atau ANA
• Anti-double stranded DNA atau anti-dsDNA
• Anti-Smith atau anti-Sm
• Antibodi antiphospholipid

Walau bagaimanapun, kewujudan sesuatu antibodi sahaja tidak semestinya bermaksud seseorang mempunyai SLE. Doktor perlu melihat keseluruhan gambaran klinikal.

Keradangan yang berterusan atau berulang boleh menyebabkan kerosakan organ. Sebab itulah rawatan SLE bukan sekadar bertujuan menghilangkan sakit sendi atau ruam, tetapi juga mencegah kerosakan organ dalam jangka panjang.

Apakah Punca SLE?

Punca sebenar SLE masih belum dapat diterangkan oleh satu faktor tunggal. Ia dipercayai berlaku melalui interaksi kompleks antara kecenderungan genetik, hormon, sistem imun dan faktor persekitaran.

1. Faktor genetik

SLE lebih kerap berlaku dalam sesetengah keluarga, menunjukkan bahawa gen memainkan peranan.

Namun, mempunyai ahli keluarga dengan lupus tidak bermaksud seseorang pasti akan mendapat penyakit tersebut. Biasanya terdapat gabungan beberapa faktor genetik dan persekitaran.

2. Faktor hormon

SLE jauh lebih kerap berlaku dalam kalangan wanita dan lazimnya bermula semasa usia reproduktif. Ini menyebabkan hormon seperti estrogen turut dikaji sebagai salah satu faktor yang mungkin mempengaruhi tindak balas imun.

Ia bagaimanapun tidak bermaksud hormon merupakan satu-satunya punca lupus.

3. Sistem imun

Gangguan terhadap mekanisme yang biasanya menghalang sistem imun daripada menyerang tubuh sendiri merupakan bahagian penting dalam perkembangan SLE.

4. Faktor persekitaran

Pada individu yang mempunyai kecenderungan tertentu, beberapa faktor mungkin berkaitan dengan permulaan penyakit atau flare.

Antaranya termasuk:

• Pendedahan kepada cahaya ultraviolet
• Jangkitan tertentu
• Merokok
• Sesetengah ubat
• Perubahan hormon
• Tekanan fizikal terhadap badan

Tidak semua pesakit mempunyai pencetus yang sama dan tidak semua flare mempunyai punca yang dapat dikenal pasti.

Siapa yang Lebih Berisiko Menghidap SLE?

SLE boleh berlaku kepada sesiapa sahaja termasuk lelaki dan kanak-kanak, tetapi ia lebih kerap berlaku dalam kalangan wanita, khususnya semasa usia reproduktif. Faktor genetik, sejarah keluarga dan latar belakang populasi turut mempengaruhi risiko.

Mempunyai faktor risiko bukan bermaksud seseorang pasti akan menghidap lupus.

Sebaliknya, seseorang tanpa sejarah keluarga SLE juga masih boleh menghidap penyakit tersebut.

Simptom SLE yang Perlu Diketahui

SLE sering digelar penyakit yang mempunyai pelbagai wajah kerana simptomnya boleh menyerupai banyak penyakit lain.

Simptom juga boleh berubah mengikut masa. Seseorang mungkin mengalami simptom kulit dan sendi ketika satu flare, tetapi mengalami masalah lain pada waktu berlainan.

Simptom umum

Antara simptom yang boleh berlaku termasuk:

• Keletihan yang ketara
• Demam tanpa punca yang jelas
• Hilang selera makan
• Perubahan berat badan
• Rasa tidak sihat secara umum

Keletihan merupakan antara aduan yang sangat biasa dalam lupus. Namun, keletihan sahaja tidak khusus kepada SLE dan mempunyai banyak punca lain.

Sakit dan bengkak sendi

SLE boleh menyebabkan:

• Sakit sendi
• Sendi bengkak
• Kekakuan sendi
• Sakit otot

Tangan, pergelangan tangan dan lutut merupakan antara sendi yang boleh terlibat.

Ruam dan perubahan kulit

Masalah kulit boleh termasuk:

• Ruam pada muka
• Ruam selepas terdedah kepada matahari
• Ruam pada bahagian badan lain
• Luka pada mulut atau hidung
• Keguguran rambut

Salah satu manifestasi yang terkenal ialah malar rash atau ruam berbentuk seakan rama-rama yang melibatkan kedua-dua pipi dan batang hidung.

Namun, tidak semua pesakit lupus mengalami ruam ini.

Mitos: Semua pesakit SLE mempunyai ruam rama-rama.
Fakta: SLE mempunyai banyak corak simptom dan ruam tersebut hanya salah satu manifestasinya.

Sensitif kepada cahaya matahari

Sesetengah pesakit mempunyai photosensitivity, iaitu kulit atau penyakit lupus menjadi lebih aktif selepas terdedah kepada cahaya ultraviolet.

Perlindungan daripada cahaya matahari merupakan salah satu komponen penting penjagaan SLE, terutama bagi pesakit yang mempunyai manifestasi kulit. Garis panduan ACR 2025 secara khusus menekankan pendidikan mengenai penggunaan pelindung matahari dan langkah perlindungan UV.

Perubahan sel darah

SLE boleh dikaitkan dengan:

• Anemia
• Sel darah putih rendah
• Platelet rendah
• Anemia hemolitik autoimun

Sesetengah pesakit juga mempunyai antibodi antiphospholipid yang boleh meningkatkan risiko pembekuan darah dalam keadaan tertentu.

Fenomena Raynaud

Jari tangan atau kaki sesetengah pesakit boleh berubah warna menjadi pucat, biru atau merah apabila terdedah kepada suhu sejuk atau tekanan.

Keadaan ini dikenali sebagai fenomena Raynaud.

SLE pada jantung dan paru-paru

SLE boleh menyebabkan keradangan pada lapisan di sekeliling paru-paru atau jantung.

Pesakit mungkin mengalami:

• Sakit dada
• Sakit yang bertambah ketika menarik nafas dalam
• Sesak nafas
• Gejala lain bergantung kepada struktur yang terlibat

Sakit dada pada pesakit lupus tidak boleh dianggap secara automatik berpunca daripada SLE kerana penyakit jantung, pembekuan darah, jangkitan dan keadaan lain juga boleh menyebabkan simptom yang sama.

SLE pada otak dan sistem saraf

Manifestasi neurologi SLE sangat pelbagai.

Dalam keadaan tertentu ia boleh berkait dengan:

• Sawan
• Keadaan keliru akut
• Gangguan saraf tertentu
• Psikosis berkaitan penyakit aktif
• Masalah kognitif

Manifestasi neuropsychiatric yang serius memerlukan penilaian pakar kerana banyak penyakit dan ubat lain juga boleh menghasilkan simptom serupa. Garis panduan ACR 2025 memberikan strategi rawatan khusus bagi manifestasi neurologi yang benar benar dikaitkan dengan SLE aktif.

Apa Itu Flare SLE?

Flare bermaksud aktiviti penyakit meningkat selepas tempoh penyakit lebih terkawal.

Flare boleh berbeza daripada ringan hingga mengancam fungsi organ.

Contohnya, flare ringan mungkin menyebabkan:

• Ruam bertambah
• Sakit sendi
• Keletihan
• Luka mulut

Flare yang lebih serius boleh melibatkan:

• Buah pinggang
• Otak dan sistem saraf
• Jantung
• Paru-paru
• Sistem darah

Sebaliknya, remisi merujuk kepada keadaan apabila penyakit tidak menunjukkan aktiviti klinikal yang ketara atau berada pada tahap yang sangat terkawal.

Matlamat pengurusan SLE moden ialah mencapai dan mengekalkan remisi atau aktiviti penyakit rendah sambil mengurangkan kerosakan organ dan kesan toksik rawatan.

Bagaimana SLE Didiagnosis?

Diagnosis SLE kadangkala mencabar kerana penyakit ini boleh menyerupai banyak keadaan lain dan simptom boleh muncul secara berperingkat.

Tiada satu ujian tunggal yang dapat mengesahkan atau menolak semua kes SLE. Doktor biasanya menggabungkan sejarah perubatan, pemeriksaan fizikal dan beberapa ujian makmal.

1. Sejarah perubatan

Doktor mungkin bertanya tentang:

• Bila simptom bermula
• Corak sakit sendi
• Ruam dan kaitannya dengan matahari
• Demam
• Luka mulut
• Keguguran rambut
• Sakit dada
• Kehamilan terdahulu
• Sejarah pembekuan darah
• Penyakit buah pinggang
• Ubat yang digunakan
• Sejarah penyakit autoimun dalam keluarga

2. Pemeriksaan fizikal

Pemeriksaan boleh melibatkan kulit, sendi, jantung, paru-paru, tekanan darah dan tanda berkaitan organ lain.

3. Ujian ANA

Antinuclear antibody atau ANA merupakan antara ujian utama apabila SLE disyaki.

Majoriti pesakit SLE mempunyai ANA positif. Malah, kriteria klasifikasi EULAR ACR 2019 menggunakan ANA positif sekurang-kurangnya sekali sebagai syarat kemasukan sebelum kriteria lain dinilai.

Namun:

ANA positif tidak sama dengan diagnosis SLE.

ANA boleh positif dalam penyakit autoimun lain dan juga boleh ditemui pada sesetengah individu yang tidak mempunyai lupus.

Oleh itu, keputusan ANA perlu ditafsirkan bersama simptom dan keputusan ujian lain.

4. Anti-dsDNA dan anti-Sm

Antibodi seperti anti-dsDNA dan anti-Smith lebih berkaitan dengan SLE berbanding ANA sahaja.

Anti dsDNA juga boleh membantu dalam pemantauan sesetengah pesakit, terutama apabila dinilai bersama keadaan klinikal dan tahap complement.

5. Complement C3 dan C4

Protein complement merupakan sebahagian daripada sistem imun.

Tahap C3 atau C4 boleh menurun apabila penyakit aktif pada sesetengah pesakit. Namun, keputusan ini juga tidak boleh digunakan bersendirian untuk menentukan flare.

6. Full blood count

Ujian darah mungkin menunjukkan:

• Anemia
• Sel darah putih rendah
• Platelet rendah

7. Fungsi buah pinggang

Creatinine darah dan anggaran fungsi buah pinggang membantu mengesan masalah renal.

8. Ujian air kencing

Ujian air kencing amat penting kerana lupus nephritis kadangkala bermula tanpa simptom yang jelas.

Doktor mungkin mencari:

• Protein dalam air kencing
• Darah dalam air kencing
• Perubahan sedimen air kencing

ACR kini mengesyorkan saringan proteinuria sekurang-kurangnya setiap enam hingga 12 bulan bagi pesakit SLE tanpa penyakit buah pinggang yang diketahui, atau apabila berlaku flare di luar buah pinggang.

Adakah Kriteria EULAR ACR Digunakan untuk Diagnosis?

Kriteria EULAR ACR 2019 sering disebut apabila membincangkan SLE.

Dalam kriteria tersebut, ANA positif sekurang-kurangnya sekali diperlukan sebagai syarat kemasukan. Selepas itu beberapa manifestasi klinikal dan imunologi diberikan skor. Skor sekurang-kurangnya 10 digunakan untuk klasifikasi apabila syarat yang berkaitan dipenuhi.

Namun, terdapat satu perbezaan penting:

Ia adalah kriteria klasifikasi, bukannya alat untuk orang ramai mendiagnosis diri sendiri.

Diagnosis sebenar tetap memerlukan pertimbangan klinikal doktor. Seseorang boleh mempunyai ANA positif tanpa SLE, sementara corak penyakit pada peringkat awal juga mungkin belum memenuhi semua ciri klasifikasi.

Penyakit Lain yang Boleh Menyerupai SLE

Antara keadaan yang boleh menghasilkan sebahagian simptom serupa ialah:

• Rheumatoid arthritis
• Sjogren disease
• Penyakit autoimun lain
• Fibromyalgia
• Jangkitan tertentu
• Penyakit tiroid
• Sesetengah penyakit buah pinggang
• Gangguan darah
• Kesan ubat

Inilah sebabnya membuat diagnosis lupus hanya berdasarkan pencarian simptom di internet atau satu keputusan ANA boleh membawa kepada kesimpulan yang salah.

Lupus Nephritis: Apabila SLE Menyerang Buah Pinggang

Lupus nephritis ialah keradangan buah pinggang akibat SLE dan merupakan salah satu manifestasi penyakit yang paling penting untuk dikesan awal.

Apabila keradangan berlaku pada struktur penapis buah pinggang, protein atau darah boleh bocor ke dalam air kencing dan fungsi buah pinggang boleh terjejas.

Antara petunjuk yang boleh berlaku ialah:

• Air kencing berbuih
• Bengkak kaki atau buku lali
• Bengkak sekitar muka
• Tekanan darah tinggi
• Darah dalam air kencing
• Protein dalam air kencing
• Fungsi buah pinggang merosot

Namun, lupus nephritis boleh berlaku tanpa rasa sakit pada buah pinggang dan tanpa simptom yang jelas pada peringkat awal.

Inilah sebabnya ujian air kencing dan fungsi buah pinggang secara berkala sangat penting.

Bilakah biopsi buah pinggang diperlukan?

Biopsi buah pinggang mengambil sampel kecil tisu buah pinggang untuk dinilai di bawah mikroskop.

ACR mengesyorkan biopsi dilakukan dengan segera apabila lupus nephritis disyaki jika prosedur tersebut sesuai dan boleh dilakukan. Biopsi juga dipertimbangkan apabila terdapat proteinuria melebihi tahap tertentu atau fungsi buah pinggang merosot tanpa sebab lain yang dapat menjelaskannya.

Maklumat daripada biopsi membantu menentukan jenis dan tahap keradangan serta mempengaruhi pemilihan rawatan.

Apakah Komplikasi SLE?

SLE yang tidak terkawal atau kerosakan terkumpul daripada penyakit dan rawatan boleh menghasilkan komplikasi.

Antaranya:

Kerosakan buah pinggang

Lupus nephritis boleh menyebabkan penyakit buah pinggang kronik dan dalam kes tertentu kegagalan buah pinggang.

Penyakit kardiovaskular

Pesakit SLE mempunyai risiko kardiovaskular yang perlu dinilai dan dikawal. Faktor seperti tekanan darah tinggi, kolesterol, merokok dan penggunaan glucocorticoid juga perlu diberi perhatian.

Jangkitan

SLE itu sendiri dan sesetengah rawatan imunosupresif boleh meningkatkan kerentanan terhadap jangkitan.

Demam pada pesakit yang mengambil ubat penekan sistem imun tidak boleh terus dianggap sebagai flare lupus. Jangkitan perlu dipertimbangkan.

Masalah tulang

Penggunaan glucocorticoid berpanjangan boleh meningkatkan risiko kehilangan ketumpatan tulang dan osteoporosis.

Pembekuan darah

Antiphospholipid syndrome boleh berlaku bersama SLE dan meningkatkan risiko darah beku serta komplikasi kehamilan pada sesetengah individu.

Komplikasi kehamilan

Kehamilan dalam pesakit SLE memerlukan perancangan kerana aktiviti penyakit, penyakit buah pinggang, tekanan darah tinggi dan antibodi tertentu boleh mempengaruhi risiko kehamilan.

Garis panduan ACR menekankan pemantauan bukan sahaja aktiviti SLE tetapi juga komorbiditi seperti penyakit kardiovaskular, jangkitan, kesihatan tulang, kesihatan reproduktif dan antibodi antiphospholipid.

Bagaimana SLE Dirawat?

Rawatan SLE tidak sama untuk semua orang.

Pemilihan rawatan bergantung kepada:

1. Organ yang terlibat
2. Tahap aktiviti penyakit
3. Risiko kerosakan organ
4. Rawatan terdahulu
5. Penyakit lain yang dimiliki pesakit
6. Kehamilan atau perancangan kehamilan
7. Kesan sampingan ubat
8. Respons terhadap rawatan

Garis panduan ACR 2025 menetapkan tiga prinsip besar dalam pengurusan SLE: penggunaan hydroxychloroquine secara rutin jika tiada kontraindikasi, meminimumkan pendedahan glucocorticoid dan memperkenalkan terapi imunosupresif konvensional atau biologik lebih awal apabila diperlukan.

Hydroxychloroquine

Hydroxychloroquine atau HCQ merupakan ubat asas bagi kebanyakan pesakit SLE.

ACR 2025 mengesyorkan rawatan HCQ secara rutin kecuali terdapat sebab perubatan yang menghalang penggunaannya. Dalam pesakit yang sesuai, rawatan sering diteruskan dalam jangka panjang termasuk ketika penyakit berada dalam remisi.

HCQ boleh membantu mengawal manifestasi lupus dan mengurangkan risiko flare.

Oleh kerana penggunaan jangka panjang mempunyai risiko toksisiti retina, dos perlu disesuaikan dan pemeriksaan mata dilakukan mengikut nasihat doktor.

NSAID

Non-steroidal anti-inflammatory drugs atau NSAID kadangkala digunakan untuk mengawal sakit dan keradangan tertentu seperti sakit sendi atau pleuritis.

Ia tidak sesuai untuk semua orang, terutama jika terdapat masalah buah pinggang, gastrik tertentu, tekanan darah tidak terkawal atau risiko lain.

Glucocorticoid

Ubat seperti prednisone dan methylprednisolone boleh mengawal keradangan dengan cepat dan mempunyai peranan penting terutama ketika flare serius.

Masalahnya, penggunaan dos tinggi atau jangka panjang boleh menyebabkan pelbagai komplikasi seperti:

• Berat badan meningkat
• Tekanan darah meningkat
• Diabetes
• Osteoporosis
• Risiko jangkitan
• Katarak
• Perubahan fizikal tertentu

Pendekatan moden adalah menggunakan glucocorticoid pada dos serendah dan tempoh sesingkat yang praktikal.

ACR 2025 mengesyorkan pesakit dengan penyakit terkawal yang masih menggunakan prednisone melebihi 5 mg sehari diturunkan kepada 5 mg atau kurang, dan idealnya dihentikan, apabila keadaan klinikal membenarkan. Terapi imunosupresif lain boleh diperkenalkan atau dipertingkatkan apabila glucocorticoid sukar dikurangkan.

Ubat imunosupresif

Bergantung kepada manifestasi penyakit, doktor mungkin menggunakan ubat seperti:

• Methotrexate
• Azathioprine
• Mycophenolate
• Cyclophosphamide
• Calcineurin inhibitor tertentu

Pemilihan ubat bergantung pada organ yang terlibat dan tahap penyakit.

Ubat biologik

Terapi biologik yang boleh digunakan dalam keadaan tertentu termasuk:

• Belimumab
• Anifrolumab

Kedua-dua ubat mensasarkan bahagian tertentu sistem imun dan boleh dipertimbangkan apabila penyakit kekal aktif walaupun rawatan asas telah digunakan.

Rawatan biologik bukan bermaksud ia sentiasa lebih baik daripada ubat konvensional. Pemilihan terapi perlu berdasarkan manifestasi penyakit, bukti klinikal, risiko, kos dan ketersediaan.

Bagaimana Lupus Nephritis Dirawat?

Rawatan lupus nephritis lebih kompleks dan biasanya melibatkan pakar rheumatologi serta pakar nephrologi.

Rawatan bergantung kepada hasil biopsi, tahap proteinuria, fungsi buah pinggang dan keadaan pesakit.

Pendekatan terkini untuk lupus nephritis aktif yang lebih serius boleh menggunakan kombinasi beberapa terapi yang mensasarkan keradangan melalui mekanisme berlainan.

Garis panduan ACR 2024 memperkenalkan penekanan yang lebih besar terhadap terapi kombinasi tiga ubat untuk kelas lupus nephritis tertentu. Regimen boleh menggabungkan glucocorticoid dengan mycophenolate serta belimumab atau calcineurin inhibitor, bergantung kepada jenis penyakit.

Maklumat ini penting untuk menunjukkan bagaimana rawatan lupus nephritis telah berkembang, tetapi ia bukan rejimen yang boleh dipilih atau dimulakan sendiri oleh pesakit.

Pesakit yang mempunyai lupus nephritis juga memerlukan pemantauan protein dalam air kencing secara lebih kerap. ACR mengesyorkan proteinuria dinilai sekurang-kurangnya setiap tiga bulan sehingga respons renal lengkap dicapai dan setiap tiga hingga enam bulan bagi pesakit yang mempunyai respons renal lengkap secara berterusan.

Adakah SLE Boleh Sembuh?

Pada masa ini, SLE dianggap sebagai penyakit kronik yang tidak mempunyai rawatan yang boleh menjamin penyembuhan kekal.

Namun, ini tidak bermaksud penyakit sentiasa aktif.

Pesakit boleh mencapai:

• Remisi
• Aktiviti penyakit rendah
• Tempoh panjang tanpa flare serius

Dengan rawatan dan pemantauan yang baik, ramai individu dengan lupus boleh menjalani kehidupan yang aktif.

Matlamat utama bukan sekadar membuat simptom hilang sementara, tetapi mencegah kerosakan organ sepanjang hayat.

Cara Menjaga Diri Jika Menghidap SLE

Rawatan ubat hanyalah sebahagian daripada pengurusan lupus.

1. Ambil ubat seperti diarahkan

Jangan berhenti hydroxychloroquine, steroid atau ubat imunosupresif secara tiba-tiba tanpa berbincang dengan doktor.

Sesetengah ubat, khususnya glucocorticoid, boleh membawa masalah jika dihentikan secara mendadak selepas digunakan untuk tempoh tertentu.

2. Hadir pemeriksaan berkala

SLE boleh berubah walaupun pesakit berasa sihat.

Pemantauan mungkin merangkumi:

• Tekanan darah
• Full blood count
• Fungsi buah pinggang
• Ujian air kencing
• Anti-dsDNA
• Complement
• Pemeriksaan mata bagi pengguna HCQ
• Kesihatan tulang
• Faktor risiko kardiovaskular

ACR 2025 mengesyorkan aktiviti penyakit dinilai secara berkala dan kerosakan penyakit dinilai sekurang-kurangnya setiap tahun.

3. Lindungi diri daripada cahaya UV

Langkah praktikal termasuk:

• Elakkan pendedahan matahari berlebihan
• Gunakan pakaian yang melindungi kulit
• Pakai topi apabila sesuai
• Gunakan pelindung matahari
• Cari tempat teduh

4. Jangan merokok

Merokok meningkatkan risiko kesihatan kardiovaskular dan mempunyai banyak kesan buruk lain yang tidak diperlukan oleh seseorang yang sudah mempunyai penyakit inflamasi kronik.

5. Kekalkan aktiviti fizikal

Senaman yang disesuaikan dengan kemampuan boleh membantu kesihatan kardiovaskular, kekuatan otot, kesihatan tulang dan fungsi harian.

Ketika flare serius, tahap aktiviti mungkin perlu diubah berdasarkan keadaan.

6. Jaga kesihatan tulang

Ini sangat penting bagi pesakit yang menggunakan glucocorticoid dalam tempoh panjang.

Doktor mungkin menilai faktor risiko osteoporosis dan menentukan sama ada ujian atau rawatan tambahan diperlukan.

7. Kurangkan risiko jangkitan

Sesetengah rawatan boleh menekan sistem imun.

Vaksinasi yang sesuai, kebersihan tangan dan penilaian segera bagi jangkitan yang serius boleh menjadi sebahagian daripada penjagaan.

Jenis dan masa vaksin perlu dibincangkan dengan doktor kerana sesetengah vaksin mungkin tidak sesuai ketika seseorang menerima terapi imunosupresif tertentu.

SLE dan Kehamilan

Mempunyai SLE tidak bermaksud seseorang wanita tidak boleh hamil.

Namun, kehamilan sebaik baiknya dirancang ketika penyakit berada dalam keadaan terkawal.

Ini penting kerana:

• Penyakit aktif boleh meningkatkan risiko komplikasi
• Lupus nephritis memerlukan perhatian khusus
• Antibodi antiphospholipid boleh meningkatkan risiko tertentu
• Anti-SSA/Ro dan antibodi tertentu mempunyai implikasi kepada kehamilan
• Sesetengah ubat SLE tidak sesuai digunakan ketika hamil

Wanita yang merancang kehamilan harus berbincang dengan pakar rheumatologi sebelum menghentikan atau menukar ubat sendiri.

Pemantauan rapi semasa kehamilan amat penting terutama apabila terdapat penyakit buah pinggang, tekanan darah tinggi, platelet rendah atau antibodi tertentu.

Bila Pesakit SLE Perlu Mendapatkan Rawatan Segera?

Tidak semua simptom baru adalah flare lupus. Jangkitan, pembekuan darah, penyakit jantung dan keadaan kecemasan lain boleh berlaku.

Dapatkan rawatan segera jika mengalami simptom seperti:

• Sesak nafas teruk atau muncul secara tiba-tiba
• Sakit dada yang kuat
• Sawan
• Pengsan
• Keliru atau perubahan tahap kesedaran
• Lemah sebelah badan secara tiba-tiba
• Batuk berdarah
• Pendarahan yang banyak atau luar biasa
• Bengkak badan bertambah dengan cepat
• Air kencing berkurangan dengan ketara
• Demam tinggi terutama ketika menggunakan ubat imunosupresif
• Tanda jangkitan serius
• Sakit kepala luar biasa bersama simptom neurologi

Pesakit SLE yang menggunakan ubat penekan sistem imun perlu berhati-hati dengan demam kerana jangkitan boleh berkembang dengan cepat dan mungkin memerlukan rawatan khusus.

Bolehkah Pesakit SLE Menjalani Kehidupan Normal?

Ramai pesakit lupus boleh belajar, bekerja, bersenam, mempunyai keluarga dan menjalani kehidupan yang aktif.

Namun, keadaan setiap individu berbeza.

Sesetengah pesakit mungkin perlu menyesuaikan aktiviti ketika flare atau apabila organ tertentu terlibat. Keletihan kronik juga boleh memberi kesan besar terhadap produktiviti walaupun penyakit kelihatan stabil.

Antara strategi praktikal ialah:

1. Kenali corak simptom sendiri.
2. Catat flare dan kemungkinan pencetus.
3. Patuh kepada jadual ubat.
4. Jangan abaikan pemeriksaan darah dan air kencing.
5. Bincangkan kesan sampingan ubat lebih awal.
6. Jaga kesihatan mental.
7. Rancang kerja dan aktiviti mengikut tahap tenaga.
8. Dapatkan sokongan keluarga atau komuniti jika diperlukan.

Rawatan SLE telah bertambah baik dan kebanyakan pesakit kini mempunyai lebih banyak pilihan rawatan berbanding beberapa dekad lalu.

Kesimpulan

Systemic Lupus Erythematosus (SLE) ialah penyakit autoimun kronik yang boleh memberi kesan kepada hampir mana mana sistem badan. Simptomnya sangat pelbagai, daripada keletihan, sakit sendi dan ruam kepada masalah buah pinggang, darah, paru-paru, jantung atau sistem saraf.

Tiada satu ujian darah yang boleh mengesahkan SLE secara bersendirian. Diagnosis memerlukan gabungan sejarah simptom, pemeriksaan doktor, ujian antibodi, darah dan air kencing serta pemeriksaan organ yang berkaitan.

Lupus nephritis merupakan antara komplikasi yang paling penting untuk dikesan awal kerana masalah buah pinggang boleh bermula tanpa simptom yang jelas.

Rawatan SLE juga telah berkembang. Prinsip moden menekankan hydroxychloroquine untuk kebanyakan pesakit yang sesuai, penggunaan glucocorticoid seminimum mungkin serta terapi imunosupresif atau biologik yang dipilih berdasarkan tahap dan organ yang terlibat.

SLE memang penyakit jangka panjang, tetapi diagnosis SLE bukan bermaksud seseorang tidak lagi boleh menjalani kehidupan aktif. Pemantauan berkala, kepatuhan terhadap rawatan, pengesanan komplikasi lebih awal dan kerjasama rapat dengan pasukan perubatan boleh membantu mengawal penyakit serta mengurangkan kerosakan organ dalam jangka panjang.

Soalan Lazim Tentang Systemic Lupus Erythematosus